
2019年8月~のリウマチ急性期
2020年6月~のリウマチ断薬までの道のり
2022年1月~の根本治療までの道のり
の3つの構成からリウマチと言う病気は、
自分の考え方と行動次第で根治・断薬も可能だという事を知ってもらいたいです。
2020年6月リウマチの確定診断

2020年5月
クリーニング手術後に執刀した先生から
「炎症の仕方がおかしいから病理検査にだしたんだ。
詳しい先生を紹介するからそっちに行って診てもらってね。
脂ののった先生を紹介すするね」
と違う科の先生を紹介されて、後日向かう事になりました。

2020年6月
新しく紹介してもらった先生は
膠原病のリウマチ科の先生でした。
ここで、初めて「えっ?リウマチ?噓でしょ」
と自分で自覚することになりました。
それまでは、入院中も病気については、はぐらかされた状況が続いていたので、
ここで初めて、「そういう事か!」という気持ちになりました。
ここからは、医師との会話(覚えている範囲)になります。

リウマチ医師と申します。
「診断した結果、昔のリウマチ君はリウマチの可能性が非常に高いですね
若い男性では珍しいんだけど、ご両親やご家族にリウマチの人はいますか?」

はい。
父親・父型の祖父・父型の叔母がリウマチです。
祖母は、変形が激しくて、車椅子の生活になっております。

そうなんですね。
遺伝の可能性が高いですね。
でも、安心してください。今は良い薬がいっぱい出てきているので、
リウマチを抱えながら、普通に生活をしている人も沢山います。

えーっ!!薬飲むのが前提なのか?
しかも、父親見てても、リウマチってずーっと薬飲まないといけなくなるんじゃない?
それって怖いよな。先生に何か方法無いか聞いてみよう!

先生!
何でリウマチになったのか分からないので知りたいです。
何でリウマチになったのか?薬を飲まなくても大丈夫な方法とかあるのでしょうか?
リウマチは治るのですか?

大丈夫ですよ。
今は、強い薬がいっぱい出ていて、薬飲みながら運動している人もいっぱいです。
自分に合った薬で、生活が出来るようになりますよ。
薬も投薬だけでなく、生物製剤という薬もあるので、
自分にあった薬が見つかる筈ですよ。

あの!
何か食べてはいけない物や逆にこれを食べた方が良い物。
やった方が良い事ややめた方良い事は無いですか?
今までの生活が悪かったら、改善したいので、教えて欲しいんです。

食生活は何を食べても大丈夫ですよ。
今まで通りの生活をしていてください。
薬が効いてくれば、症状も治まりますので。

あれっ?
この先生、自分の質問に答えてそうで、全く答えてくれてない。
全部、「薬が~」って。
これが、リウマチ科の先生の実力なのか?
今まで信用していた「医者」ってこんな程度なのか?

・・・・。はい。分かりました。
ありがとうございます・・・・・。

今回から、薬を処方していきますので、飲んでいきましょう。
まずは、身体に合うかどうかを見るために、少量から初めていきますね。
また、薬と併せて葉酸も出しておきますので、そちらも飲んでくださいね。
ここまでが、リウマチ科の先生との話の内容です。
薬を飲みたくない自分と、炎症を一刻も早く抑え込んで楽になりたい自分がいました。
自分の親族を見ていると、かなり症状が悪化しているのを見ているので、とりあえず症状を抑える事を優先にしました。
リウマチ患者さん→治したい→医者に聞く→明確な答えは出てこない→あきらめて薬に頼る→死ぬまで飲み続ける
これが、今のリウマチ医療の現実(限界)なんだと思います。
メンタル絶望の時期

リウマチ科受診の後、病院のレストランで
メンタルが崩れ落ちたことを、今でもはっきりと覚えてます。
「何で自分が?」「何が良くなかったの?」「これからどうなるの?」
「何かいい方法は無いの?」「関節が破壊されていくの?」「すげー怖いんだけど」
という負の感情が津波のように押し寄せてきたのを覚えてます・・・・

なるほどね。
この絶望の時に、自分でどんな行動をしたのか覚えている?

そうだね。
とりあえず、インターネットで調べられる事は調べまくったよ。
リウマチ学会・医療機関のHPやブログ等も調べたけど、全部ダメ。
セカンドオピニオンにも行ったけど、答えは同じ。
・薬を使って寛解
・リウマチを上手に付き合う
・リウマチに新薬が続々登場
等、綺麗ごとだけで、根本的にリウマチが治った。改善した。
という話が無いんだよね。
ここで、もう一回メンタルが崩壊したんだよ。
「どこの医者も同じ事しか言ってないし、治せんのかよ」
この時点で、医者に対する不信感はかなり膨れ上がったよね。
(整形外科の先生には感謝しているけど)

あー、それはメンタル崩壊するね。
出口が見えないんだもね。
薬について

かなり苦しい時期が続くみたいで、
今後、どういった対応をしていったのかを聞いてみたいんだけど、
今回は、処方された薬について教えてもらえる?

薬は、
MTX(メトトレキサート)・フォルアミン(葉酸)

MTXが葉酸の働きを抑え込むという事で、錠剤で飲むようです。
因みに、MTXは抗がん剤なので、免疫抑制剤(免疫不全作用剤)だったようです。
自分は、短期間で強引に断薬しましたが、長期服用してたらと思うと・・・。
【処方薬】
最初の1か月は、
・MTX→4㎎(2錠)
・フォルアミン→1錠
ここから、徐々に増えていき、最終的には、
・MTX→16㎎(8錠)
になりました。
これ以上、症状が治まらなかったら生物製剤をやろうねという所までいったのを覚えてます。

徐々に量が増えていったんだね。
ここから、断薬に持ち込んだのは凄いけど、どうやったのかを次回教えて

次回に、代替医療・食事療法等の勉強と実践をしていき、
断薬までいった経緯と失敗談をお伝えします。
今振り返ってみると、断薬はタイミングは間違っていたかもと思う事があります。
その辺も次回以降で。
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