リウマチ発症~根治までの道のり⑥投薬(メンタル崩壊時期)

リウマチ
リウマチ君
リウマチ君

2019年8月~のリウマチ急性期
2020年6月~のリウマチ断薬までの道のり
2022年1月~の根本治療までの道のり
の3つの構成からリウマチと言う病気は、

自分の考え方と行動次第で根治・断薬も可能だという事を知ってもらいたいです。

  1. 2019年8月→リウマチ発症(診断は無し)
    子供とボルダリングで遊んでいた際に、左膝に違和感を感じる(少し水が溜まった状況)
  2. 2019年9月→膝の状況が悪化
    膝の水がパンパンになり、曲げることも難しくなる
  3. 2019年10~2020年2月→他の関節にもリウマチが
    膝の状況は変わらないまま、他の関節も腫れる(足の指・くるぶし・膝・股関節・腰・肩・肘・手首・手指・首・顎)
  4. 2020年3月→整形外科で手術が決まる
    通っていた整形外科から、クリーニング手術を勧められる
  5. 2020年5月→左膝クリーニング手術
    手術後、病理検査を行いリウマチの確定診断
  6. 2020年6月~2021年春→投薬
    症状を抑える為、リウマトレックス(MTX)とフォルアミンが処方され、徐々に増える薬(これ以上悪化で生物製剤も・・)
  7. 同時期→代替医療や食の見直しを模索
    様々な事にチャレンジをしました(糖質制限・16時間断食・高タンパク質・サプリ・プロテイン・ケトン食・針治療等)
  8. 断薬→強引に断薬を決行
    強引に断薬をしたため、残骸(腫れ)が残る事に
  9. 2022年1月~本格的な食事療法に出会う
    食の見直し(糖質制限など)は対処療法という事を知り、根本的な食事療法に出会う
  10. 現在→日常性格に全く困らない状況に辿り着く(薬も無く、運動も出来るように)
    排毒に5年は必要と言う事で、現在4年目。状況は徐々に良くなり、現在は、薬も無く、筋トレも開始

2020年6月リウマチの確定診断

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

2020年5月

クリーニング手術後に執刀した先生から

「炎症仕方がおかしいから病理検査にだしたんだ。

詳しい先生を紹介するからそっちに行って診てもらってね。

脂ののった先生を紹介すするね」

と違う科の先生を紹介されて、後日向かう事になりました。

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

2020年6月

新しく紹介してもらった先生は

膠原病のリウマチ科の先生でした。

ここで、初めて「えっ?リウマチ?噓でしょ」

と自分で自覚することになりました。

それまでは、入院中も病気については、はぐらかされた状況が続いていたので、

ここで初めて、「そういう事か!」という気持ちになりました。

ここからは、医師との会話(覚えている範囲)になります。

リウマチ科医師
リウマチ科医師

リウマチ医師と申します。

「診断した結果、昔のリウマチ君はリウマチの可能性が非常に高いですね

若い男性では珍しいんだけど、ご両親やご家族にリウマチの人はいますか?」

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

はい。

父親・父型の祖父・父型の叔母がリウマチです。

祖母は、変形が激しくて、車椅子の生活になっております。

リウマチ科医師
リウマチ科医師

そうなんですね。

遺伝の可能性が高いですね。

でも、安心してください。今は良い薬がいっぱい出てきているので、

リウマチを抱えながら、普通に生活をしている人も沢山います。

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

えーっ!!薬飲むのが前提なのか?

しかも、父親見てても、リウマチってずーっと薬飲まないといけなくなるんじゃない?

それって怖いよな。先生に何か方法無いか聞いてみよう!

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

先生!

何でリウマチになったのか分からないので知りたいです。

何でリウマチになったのか?薬を飲まなくても大丈夫な方法とかあるのでしょうか?

リウマチは治るのですか?

リウマチ科医師
リウマチ科医師

大丈夫ですよ。

今は、強い薬がいっぱい出ていて、薬飲みながら運動している人もいっぱいです。

自分に合った薬で、生活が出来るようになりますよ。

薬も投薬だけでなく、生物製剤という薬もあるので、

自分にあった薬が見つかる筈ですよ。

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

あの!

何か食べてはいけない物や逆にこれを食べた方が良い物。

やった方が良い事ややめた方良い事は無いですか?

今までの生活が悪かったら、改善したいので、教えて欲しいんです。

リウマチ科医師
リウマチ科医師

食生活は何を食べても大丈夫ですよ。

今まで通りの生活をしていてください。

薬が効いてくれば、症状も治まりますので。

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

あれっ?

この先生、自分の質問に答えてそうで、全く答えてくれてない。

全部、「薬が~」って。

これが、リウマチ科の先生の実力なのか?

今まで信用していた「医者」ってこんな程度なのか?

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

・・・・。はい。分かりました。

ありがとうございます・・・・・。

リウマチ科医師
リウマチ科医師

今回から、薬を処方していきますので、飲んでいきましょう。

まずは、身体に合うかどうかを見るために、少量から初めていきますね。

また、薬と併せて葉酸も出しておきますので、そちらも飲んでくださいね。

ここまでが、リウマチ科の先生との話の内容です。

薬を飲みたくない自分と、炎症を一刻も早く抑え込んで楽になりたい自分がいました。
自分の親族を見ていると、かなり症状が悪化しているのを見ているので、とりあえず症状を抑える事を優先にしました。

リウマチ患者さん→治したい→医者に聞く→明確な答えは出てこない→あきらめて薬に頼る→死ぬまで飲み続ける
これが、今のリウマチ医療の現実(限界)なんだと思います。

メンタル絶望の時期

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

リウマチ科受診の後、病院のレストランで

メンタルが崩れ落ちたことを、今でもはっきりと覚えてます。

「何で自分が?」「何が良くなかったの?」「これからどうなるの?」

「何かいい方法は無いの?」「関節が破壊されていくの?」「すげー怖いんだけど」

という負の感情が津波のように押し寄せてきたのを覚えてます・・・・

今のリウマチ君
今のリウマチ君

なるほどね。

この絶望の時に、自分でどんな行動をしたのか覚えている?

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

そうだね。

とりあえず、インターネットで調べられる事は調べまくったよ。

リウマチ学会・医療機関のHPやブログ等も調べたけど、全部ダメ。

セカンドオピニオンにも行ったけど、答えは同じ

・薬を使って寛解

・リウマチを上手に付き合う

・リウマチに新薬が続々登場

等、綺麗ごとだけで、根本的にリウマチが治った。改善した。

という話が無いんだよね。

ここで、もう一回メンタルが崩壊したんだよ。

「どこの医者も同じ事しか言ってないし、治せんのかよ」

この時点で、医者に対す不信感はかなり膨れ上がったよね。

(整形外科の先生には感謝しているけど)

今のリウマチ君
今のリウマチ君

あー、それはメンタル崩壊するね。

出口が見えないんだもね。

薬について

今のリウマチ君
今のリウマチ君

かなり苦しい時期が続くみたいで、

今後、どういった対応をしていったのかを聞いてみたいんだけど、

今回は、処方された薬について教えてもらえる?

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

薬は、

MTX(メトトレキサート)・フォルアミン(葉酸)

MTXが葉酸の働きを抑え込むという事で、錠剤で飲むようです。

因みに、MTXは抗がん剤なので、免疫抑制剤(免疫不全作用剤)だったようです。

自分は、短期間で強引に断薬しましたが、長期服用してたらと思うと・・・。

【処方薬】

最初の1か月は、

・MTX→4㎎(2錠)

・フォルアミン→1錠

ここから、徐々に増えていき、最終的には、

・MTX→16㎎(8錠)

になりました。

これ以上、症状が治まらなかったら生物製剤をやろうねという所までいったのを覚えてます。

今のリウマチ君
今のリウマチ君

徐々に量が増えていったんだね。

ここから、断薬に持ち込んだのは凄いけど、どうやったのかを次回教えて

昔のリウマチ君
昔のリウマチ君

次回に、代替医療・食事療法等の勉強と実践をしていき、

断薬までいった経緯と失敗談をお伝えします。

今振り返ってみると、断薬はタイミングは間違っていたかもと思う事があります。

その辺も次回以降で。

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